27 Giu Per niente facile ma possibile
“Children are not retarded. Only their behavior in average environments is sometimes retarded In fact, it it modern science ability to design suitable environments for these children that are “retarded”
O.G. Lindsley 1962
“I ragazzi non sono ritardati. Solo il loro comportamento lo è”. La diversa abilità va affrontata cambiando i repertori e gli ambienti dove le persone vivono e non le persone. Per cinque anni ho lavorato fianco a fianco con un ragazzo affetto dalla Sindrome di Dravet. Per il libro “Per niente facile, ma possibile” mi è stato chiesto di scrivere una testimonianza sulla mia esperienza. Questo è un breve estratto.
Le bellissime famiglie autrici del libro
Di tante cose fatte, mi ricordo il primo giorno di scuola, cinque anni fa. Si va tutti in gita! Non esattamente il modo in cui avevo in mente di iniziare il mio percorso… Una volta arrivati ci vengono proposte delle attività tra cui il disegno. Il “mio” studente adora disegnare. Iniziamo a lavorare e noto che la sua prensione della matita non è perfetta. La prensione della penna o della matita è da sempre un mio pallino fisso. Abituato come sono a dividere i comportamenti i pezzetti ed insegnare i pezzetti mancanti trovo la prensione della penna componente fondamentale per avere una buona grafia e poi una buona scrittura; da qui al saper argomentare le proprie tesi a scrivere un curriculum vitae efficace il passo è breve.
Se lo studente Tommaso (nome inventato) tiene la matita così perché non può tenerla correttamente. Come diceva Lindsley: “la persona non è ritardata, solo il comportamento lo è”…. Quindi con qualche minuto di TAGteach abbiamo appreso la corretta prensione che Tommaso ha deciso di chiamare “sole” (eravamo all’aperto e in quel momento il sole aveva fatto capolino). Perché mai si dovrebbe mettere un limite a quello che una persona può fare ed imparare?
La persona non è ritardata…
Il libro “Per niente facile, ma possibile” è scritto e raccontato dalle famiglie delle persone con Sindrome di Dravet ed è la testimonianza di come l’osservazione, la fiducia nelle capacità ed – anche – la consapevolezza dei limiti possano essere gli strumenti giusti che in mano a genitori, nonni, fratelli e sorelle possono creare ambienti stimolanti dove il comportamento non sia più ritardato.
La prensione della penna è solo un esempio dell’attività che nei successivi ho svolto con Tommaso. Insieme abbiamo letto e scritto, disegnato molto, qualche volte ci siamo arrabbiati ed altre volte abbiamo litigato. Tutte cose normali.
Nel mio lavoro mi sforzo costantemente di vedere l’ambiente con le sue richieste come “ritardato”, mai la persona. Questa forma mentis mi ha permesso di strutturare i materiali mirandoli a precisi obiettivi comportamentali che rientrassero nelle abilità già in possesso dello studente e che mi permettessero di espanderle. Velocità di lettura, di scrittura, aumento della capacità di concentrazione. Tutto questo ha consentito, passo dopo passo a Tommaso di imparare a restare lavorare più a lungo e con più precisione sui compiti assegnati (ottenendo in cambio maggiori gratificazioni), ha espanso le sue capacità di linguaggio e di lettura (alla presentazione del libro il ragazzo ne leggeva degli estratti alle persone presenti!).
Ho incontrato gli autori del libro e sono rimasto affascinato dalla loro -pur tra mille difficoltà -normalità. Sono famiglie che si impegnano quotidianamente a creare ambienti sempre migliori e meno ritardati per sé e per i loro cari.
Il libro “Per niente facile, ma possibile” è disponibile qui.
Informazioni sulla Sindrome di Dravet: https://www.dravet.it/
DRAVET ITALIA ONLUS nasce con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa grave forma di epilessia: la Sindrome di Dravet.
Medici esperti e genitori si uniscono con questo obiettivo.
Questa collaborazione vitale ha già dato vita, in ambito internazionale ad esperienze che hanno contribuito a molti progressi nella comprensione e nel trattamento della sindrome.
Il nostro scopo è quello di sostenere la ricerca, perché le speranze diventino realtà.